Le lupus est une maladie auto-immune qui amène le corps à se retourner sur lui-même et à considérer divers systèmes du corps comme étrangers. Il existe plusieurs types de lupus, tels que les types qui affectent le plus la peau, mais le type le plus courant peut avoir un impact sur divers systèmes de l’organisme. Il peut causer des problèmes aux articulations, à la peau et à la plupart des organes, et une infection peut survenir assez fréquemment. Obtenir un soutien pour le lupus signifie généralement obtenir un soutien émotionnel et médical.
Avoir le lupus peut changer radicalement les choses pour de nombreuses personnes, et elles peuvent également rechercher d’autres personnes atteintes de la maladie. Une façon d’être soutenu serait d’avoir un thérapeute avec qui une personne peut se rencontrer en privé. Dans les communautés de taille moyenne ou plus grande, il peut y avoir quelques thérapeutes qui se spécialisent dans le travail avec des personnes stressées et/ou malades. Trouver l’un de ces thérapeutes peut s’avérer utile.
Souvent, les gens bénéficient d’une forme ou d’une autre de groupe de soutien, et nombreux sont ceux qui offrent un soutien pour le lupus. Quelques personnes ont un de ces groupes dans leur communauté, mais pas tout le monde. Si aucun groupe local n’est disponible, plusieurs options s’offrent à vous. Tout d’abord, les gens pourraient envisager de parler à d’autres de la possibilité d’en commencer un, mais cela peut être difficile, en particulier si le lupus provoque de la fatigue, qui est un symptôme très courant. Une autre option consiste à profiter des groupes de soutien en ligne.
Il peut y avoir plusieurs groupes de soutien en ligne sur le lupus et les gens devraient peut-être en rejoindre quelques-uns, voir lesquels sont les plus actifs et déterminer si la lecture des contributions des autres est utile. Beaucoup de ces groupes sont des babillards électroniques, ce qui peut signifier que les gens ne doivent pas se décourager s’il n’y a pas de réponse immédiate à la publication. Cela peut prendre un certain temps aux membres du groupe pour lire les nouveaux messages.
Certains médecins peuvent déconseiller les courriels ou les groupes Internet. La raison typique pour laquelle ils le font est que les gens peuvent se donner des conseils médicaux les uns aux autres. Bien que de nouvelles informations médicales puissent être intéressantes, il est conseillé aux patients de les traiter avec prudence, car elles proviennent de profanes de la médecine, peuvent être inexactes ou totalement inappropriées aux soins.
Un autre endroit où les gens peuvent obtenir un soutien pour le lupus est la communauté médicale. En particulier, de nombreuses personnes choisissent des spécialistes pour voir quand elles sont atteintes de cette maladie et peuvent travailler avec des endocrinologues, des rhumatologues ou des neurologues. Avoir l’un de ces médecins ou même un médecin généraliste comme « homme de référence » qui aide à coordonner les soins et à relayer l’information entre tous les autres médecins est très précieux. Le lupus peut signifier consulter fréquemment des médecins lorsque la maladie s’aggrave, donc la recherche et le choix d’un médecin qui vous soutiendra peut être très utile pour le traitement.
Enfin, bien que cela ne soit pas possible pour tout le monde, ceux qui ont un réseau de famille ou d’amis qui peuvent apporter un peu de soutien devraient l’utiliser. Ce n’est peut-être pas nécessaire souvent, mais parfois la fatigue, la douleur ou une infection peuvent être si accablantes que quelqu’un d’autre allant à l’épicerie ou allant chercher les enfants à l’école serait d’une aide immense. La plupart des gens qui aiment une personne malade se sentent impuissants parce qu’ils ne peuvent pas enlever cette maladie. Donner à ces personnes un moyen concret d’aider de temps en temps peut être un soutien extraordinaire pour le lupus et un soulagement mental pour ceux qui veulent aider mais ne savent pas comment.