La maladie de Parkinson est un trouble du mouvement, c’est-à-dire une maladie qui affecte la capacité d’une personne à produire et à contrôler les mouvements du corps. Les signes de la maladie de Parkinson sont progressifs, c’est-à-dire qu’ils s’aggravent avec le temps. Au moment où les symptômes apparaissent, la maladie peut être assez avancée. Un diagnostic de la maladie de Parkinson peut être accablant. Les patients peuvent obtenir du soutien en faisant appel à toutes les ressources disponibles, y compris les prestataires de soins médicaux, les membres de la famille, les groupes de soutien en personne et en ligne et les forums de discussion.
La première personne à qui s’adresser pour le soutien de la maladie de Parkinson est le médecin de soins primaires (PCP). Le PCP peut fournir une éducation précieuse sur la maladie de Parkinson en général et sur les préoccupations spécifiques des patients en particulier. Un PCP devrait également être en mesure de fournir des références à des médecins spécialistes et à d’autres ressources de soutien communautaires et hospitalières pour la maladie de Parkinson, telles que des groupes de soutien aux patients et aux soignants, des conseillers en nutrition et des programmes d’exercices.
Les hôpitaux, les centres pour personnes âgées et les communautés d’aide à la vie offrent fréquemment des opportunités de soutien de la maladie de Parkinson aux membres de la communauté dans un cadre de groupe. Ces opportunités peuvent inclure des présentations éducatives sur la façon de comprendre et de faire face à la maladie, des séances de soutien aux soignants, des activités sociales, une thérapie de soutien et des groupes d’exercices sur la maladie de Parkinson. La meilleure façon de se renseigner sur ces groupes est de demander au PCP ou de contacter directement les directeurs de programme d’un centre pour personnes âgées ou d’une résidence-services.
Les membres de la famille peuvent également être une bonne source de soutien pour la maladie de Parkinson. L’information, c’est le pouvoir lorsqu’il s’agit de comprendre la maladie, mais il y a parfois trop d’informations à assimiler. Amener un être cher à des rendez-vous médicaux pour une paire d’oreilles supplémentaire, pour prendre des notes et pour poser des questions qui ne viennent peut-être pas à l’esprit du patient peut aider à tirer le meilleur parti du temps passé avec le PCP ou le spécialiste. Les membres de la famille peuvent également apporter un soutien pratique à la maladie de Parkinson en aidant aux tâches de la vie quotidienne, telles que cuisiner et conduire, lorsque les symptômes progressent au point que ces tâches deviennent un défi pour le patient.
Une autre source précieuse de soutien à la maladie de Parkinson comprend des organisations telles que la National Parkinson Foundation (NPF), la Parkinson Disease Foundation (PDF) et la Parkinson Foundation of Canada (PFC). Ces organisations proposent aux patients et aux soignants des informations en ligne et imprimées sur les symptômes, le diagnostic et le traitement. La plupart maintiennent également des listes de groupes de soutien régionaux et locaux et des forums de discussion en ligne pour les patients et les soignants.
Une autre organisation, Worldwide Education and Awareness of Movement Disorders (WE MOVE), propose un centre de traitement et un outil de recherche de médecins sur son site Web, ainsi qu’une liste de coordonnées des organisations de soutien et de défense de la maladie de Parkinson pour les pays du monde entier. Pour afficher la liste internationale des organisations de soutien et de défense de la maladie de Parkinson, cliquez sur l’onglet « Soutien » sur le site Web de WE MOVE et sélectionnez « Maladie de Parkinson » dans le menu déroulant.