Qu’est-ce que le syndrome de Kleine-Levin?

Le syndrome de Kleine-Levin (KLS) est un trouble neurologique mystificateur qui affecte le plus les jeunes hommes et femmes à l’adolescence et qui dure jusqu’au début de l’âge adulte. KLS produit des épisodes prolongés de somnolence extrême et d’altération de la cognition qui s’accompagnent d’une réduction significative de la sensibilité émotionnelle. Ces épisodes peuvent durer des semaines ou des mois, ce qui rend impossible pour une personne de participer à des activités normales, et ils peuvent se reproduire, la condition pouvant durer jusqu’à dix ans. Avec peu de traitement efficace pour le syndrome de Kleine-Levin, une personne peut être privée de sa capacité à participer pleinement à la vie pendant des années, jusqu’à ce qu’elle se rétablisse.

Le KLS a également été appelé syndrome de la Belle au bois dormant et parmi ses symptômes, le plus reconnaissable est l’hypersomnolence, ou de très longues périodes de sommeil. Une personne atteinte de cette maladie ne peut se réveiller que pour aller aux toilettes ou pour manger quelque chose, et lorsqu’elle est éveillée, son comportement est très différent de la normale. Les personnes à l’état d’éveil, lorsqu’elles connaissent un épisode d’hypersomnolence, sont généralement apathiques ou insensibles, et l’expression « espacée » a été utilisée pour décrire la gamme cognitive.

Au cours de ces épisodes, il n’est pas possible de simplement dissuader la personne d’être somnolente ou d’adopter une mentalité de « bootstraps » pour la faire se lever. L’apathie signifie qu’on ne peut pas faire appel à l’émotion et que le niveau de compréhension peut être médiocre dans tous les cas. Même avec l’utilisation de stimulants pour réveiller la personne, les caractéristiques comportementales peuvent rester présentes et la participation à des activités normales peut toujours être difficile, voire impossible.

Chez certaines personnes, les caractéristiques du syndrome de Kleine-Levin vont plus loin pendant les épisodes les plus actifs de la maladie. Certaines personnes deviennent hypersexuelles et peuvent être moins capables d’observer les limites normales concernant le sexe pendant cette période. Il y a aussi une incidence plus élevée de suralimentation, ce qui peut être corrélé à des niveaux de poids plus élevés si les épisodes durent longtemps ou se produisent souvent.

Les causes du syndrome de Kleine-Levin ne sont pas entièrement comprises et certains pensent que la condition est liée à des troubles comme le trouble bipolaire. À cette fin, certains médecins peuvent traiter le KLS avec des stabilisateurs de l’humeur comme le lithium ou la carbamazépine. Il n’est pas clair si ceux-ci réussissent pleinement, bien qu’ils s’avèrent utiles pour certaines personnes. Ce qui est le plus déroutant, c’est qu’en fin de compte, les gens se rétablissent de cette maladie, généralement lorsqu’ils sont dans la vingtaine, bien que certaines personnes puissent encore avoir des épisodes occasionnels moins graves.

Lorsque KLS se résout, cela signifie souvent que les gens doivent faire beaucoup plus pour tenter de récupérer certaines des choses qu’ils ont perdues à cause de la maladie. De nombreuses personnes atteintes du syndrome de Kleine-Levin ont raté la possibilité de franchir des étapes importantes comme l’obtention du diplôme d’études secondaires et collégiales. Ils peuvent avoir besoin de soutien pour compenser ces choses afin qu’ils puissent vivre pleinement leur vie. Un soutien psychologique est conseillé, car les personnes atteintes de KLS peuvent se sentir isolées ou pleurer une partie de la vie qu’elles ont perdue pendant ces épisodes.