Si vous, ou quelqu’un que vous aimez, avez reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer, vous vivez probablement beaucoup de bouleversements émotionnels et pratiques. Pour vous aider à vous adapter à un diagnostic, à gérer les symptômes ou à prendre des décisions concernant les soins de longue durée ou les soins palliatifs, vous pouvez envisager de rejoindre un groupe de soutien pour la maladie d’Alzheimer. Trouver le meilleur groupe de soutien Alzheimer dépend du stade de la maladie, de la logistique telle que l’emplacement et l’horaire du groupe, ainsi que de l’orientation et des ressources du groupe.
La maladie d’Alzheimer est une maladie causée par des anomalies du cerveau. La maladie progresse généralement lentement et est une cause majeure de démence. Au fil du temps, la mémoire à court terme du patient s’aggrave généralement et le patient peut devenir confus quant à l’identité même des membres proches de la famille. Le patient peut également perdre sa capacité à parler, souffrir d’une altération du jugement et devenir incapable d’accomplir les tâches de la vie quotidienne telles que s’habiller, se laver et préparer les repas. Étant donné que les besoins d’un patient atteint d’Alzheimer peuvent être si importants et que la maladie elle-même peut être si effrayante, le soutien des autres peut être crucial pour gérer avec succès les besoins des patients et des soignants.
Une bonne façon de commencer votre recherche d’un groupe de soutien Alzheimer est de demander au médecin qui a fourni le diagnostic des recommandations. Un travailleur social de votre hôpital peut également être en mesure de vous fournir une liste de groupes locaux. D’autres options incluent contacter les organisations de recherche sur la maladie d’Alzheimer et les organisations caritatives pour obtenir des suggestions.
Une fois que vous obtenez une liste de groupes, appelez ou envoyez un e-mail au chef du groupe pour en savoir plus sur le groupe. Certains groupes de votre région peuvent se spécialiser dans le travail avec les personnes nouvellement diagnostiquées et leurs soignants, ce qui peut être d’une grande aide immédiatement après avoir reçu un diagnostic. D’autres groupes de soutien Alzheimer peuvent fonctionner en milieu hospitalier, ce qui peut présenter plusieurs avantages.
Si le groupe se réunit dans l’hôpital où le patient reçoit des soins, les membres du personnel associés au groupe peuvent avoir des contacts réguliers avec le médecin du patient. D’un point de vue logistique, le groupe en milieu hospitalier peut également être plus pratique car il peut réduire le temps qu’un soignant doit consacrer à conduire lui-même et le patient aux rendez-vous et aux réunions.
Si un groupe de soutien recommandé pour la maladie d’Alzheimer se réunit dans un lieu de culte, assurez-vous de demander si le groupe a une composante religieuse. Alors qu’un groupe à orientation religieuse peut apporter beaucoup de réconfort aux membres de cette tradition, la participation peut ne pas être appropriée pour les non-membres. Vous devez également demander si le groupe est dirigé par un professionnel de la santé ou s’il est dirigé par un profane. Les deux types de groupes peuvent être extrêmement utiles, mais si vous pensez avoir besoin d’un accès immédiat à des conseils professionnels, un groupe dirigé par des professionnels peut être votre meilleure option.