L’épilepsie réfractaire est une forme d’épilepsie résistante au traitement. Le patient peut éprouver des effets secondaires de médicaments ou des convulsions qui interfèrent constamment avec la qualité de vie et la capacité de fonctionner. Il faut du temps pour arriver à ce diagnostic, car un certain nombre d’options de traitement différentes doivent être explorées et le diagnostic initial d’épilepsie doit également être vérifié. Dans certains cas, des personnes peuvent recevoir un diagnostic d’épilepsie réfractaire parce que le diagnostic initial était incorrect et que leurs crises ne répondaient pas au traitement parce qu’elles recevaient le mauvais traitement.
Plusieurs caractéristiques peuvent être observées dans l’épilepsie réfractaire. Certains cas impliquent un nombre inacceptablement élevé de saisies. De nombreuses formes d’épilepsie peuvent être si bien contrôlées avec des médicaments que le patient a rarement, voire jamais, des crises, et les crises peuvent être directement attribuées à des sources inhabituelles de stress et à d’autres circonstances. Chez les patients atteints d’épilepsie réfractaire, le médicament ne fonctionne pas, ou ne fonctionne pas aussi efficacement qu’il le devrait, entraînant des épisodes répétés de crises.
D’autres cas impliquent une intolérance aux médicaments. Les patients peuvent avoir des effets secondaires anormalement élevés ou débilitants sur les médicaments antiépileptiques. Si plusieurs médicaments sont essayés et que le patient réagit mal à tous ou n’y répond pas, il peut s’agir d’un cas d’épilepsie réfractaire. Les patients atteints de cette maladie peuvent se retrouver avec une série rotative de régimes médicamenteux alors qu’un médecin tente de trouver une combinaison de médicaments pour le patient. Dans certains cas, les patients vivent ce qu’on appelle une « lune de miel », où un médicament sera efficace pendant une brève période de temps avant que l’épilepsie du patient n’y devienne résistante.
Si un diagnostic d’épilepsie réfractaire est proposé par un neurologue, il est conseillé de se faire évaluer par un autre médecin. Il existe un certain nombre de facteurs impliqués dans le développement de l’épilepsie réfractaire et un médecin novice dans le cas pourrait être en mesure d’identifier des problèmes que le médecin d’origine n’a pas reconnus ou pourrait être en mesure de corriger un diagnostic erroné. Si la forme d’épilepsie n’est pas diagnostiquée correctement, le traitement fourni ne sera pas bénéfique, et obtenir le bon diagnostic permettra à un médecin de fournir le traitement approprié.
Dans les vrais cas d’épilepsie réfractaire, les patients peuvent travailler avec leurs médecins sur le développement d’un régime médicamenteux avec le moins d’effets secondaires et le plus de contrôle sur les crises. Des réévaluations périodiques sont recommandées pour identifier tout changement dans l’état du patient. Les patients peuvent également explorer la possibilité de participer à des essais cliniques et à d’autres recherches. Ceux-ci donneront accès à de nouvelles formes de traitement de l’épilepsie.