Que vous receviez un diagnostic pour la première fois ou que vous viviez avec la maladie depuis des décennies, il peut être très utile de partager vos expériences par le biais d’un groupe de soutien pour la sclérose en plaques (SP). Les professionnels de la santé peuvent souvent fournir des informations sur le réseau régional aux patients atteints de SEP, et la National MS Society aux États-Unis a une liste de chapitres locaux ainsi qu’une communauté en ligne. Les annuaires téléphoniques et Internet peuvent également fournir des informations sur les réunions locales dans les hôpitaux, les cliniques ou les sites informels tels que les restaurants et les maisons. Trouver le meilleur groupe de soutien pour la sclérose en plaques à partir de ces sources peut alors consister à visiter des groupes et à trouver des relations et un niveau de confort adapté à l’individu. Dans les endroits où un seul ou aucun groupe n’est présent, il peut être nécessaire d’établir des liens en ligne, par le bouche à oreille ou avec l’aide de médecins et d’infirmières.
La sclérose en plaques est généralement débilitante à tant de niveaux que ceux qui n’en souffrent pas ne peuvent pas pleinement savoir comment conseiller et réconforter à mesure que la maladie progresse, provoque des exacerbations ou même lorsqu’elle est en rémission. Une personne atteinte de SEP souffrira probablement d’une certaine forme de difficulté au niveau du cerveau, de la colonne vertébrale ou des yeux provoquée par les attaques du système nerveux communes à la maladie ainsi qu’une fatigue énorme. Cependant, le degré de gravité et le taux de dégénérescence peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre. Le succès du traitement peut également varier en fonction des essais et des erreurs par individu. Trouver le meilleur groupe de soutien pour la sclérose en plaques peut nécessiter la même méthode d’essais et d’erreurs.
Souvent, une personne atteinte de SEP ne montre aucun signe de la nature dégénérative de la maladie, que ce soit dans les premiers stades ou même après de nombreuses années. Les personnes qui n’ont pas de signes évidents de souffrance peuvent néanmoins ressentir beaucoup de douleurs chroniques quotidiennes, ce qui est difficile à comprendre pour les non-malades. Avec cette forme de SEP, le choix du meilleur groupe de soutien pour la sclérose en plaques peut impliquer la recherche de pairs atteints de la même forme moins apparente de la maladie qui peuvent partager des expériences d’apparence «normale», mais qui se sentent généralement mal au jour le jour ou qui ont des périodes de attaque sévère suivie de périodes de rémission d’une durée inconnue avant l’exacerbation suivante.
Un certain nombre de patients atteints de SEP peuvent dégénérer rapidement et perdre leurs capacités motrices, le contrôle des fonctions corporelles ou la vision en peu de temps. La recherche du meilleur groupe de soutien pour la sclérose en plaques pour cette évolution de la maladie peut inclure le désir de trouver d’autres personnes qui subissent une perte aussi importante à un rythme aussi rapide et peuvent partager des moyens de faire face émotionnellement et mentalement ; les membres de ces groupes de soutien peuvent également être plus susceptibles de pouvoir discuter des traitements qui fonctionnent ou qui sont également proposés dans les essais. Parce qu’il n’y a pas de remède contre la SEP, le bouche à oreille concernant les traitements et les thérapies expérimentales ou holistiques qui fonctionnent avec une personne peut être une source de grand espoir pour une autre à un stade similaire de la maladie.
Choisir le meilleur groupe de soutien pour la sclérose en plaques peut impliquer de visiter un certain nombre de groupes et d’en trouver un qui convient à l’individu. Au début d’un diagnostic, il peut généralement être difficile de voir la maladie chez les personnes atteintes à un stade avancé qui peuvent être en fauteuil roulant ou partager les développements et les expériences de vie en phase terminale ; pour d’autres en revanche, il peut être important d’affronter toutes les possibilités de venir et de trouver du soutien auprès de ceux qui sont passés par là. Les conjoints, les parents et les autres soignants des personnes atteintes de SEP peuvent également bénéficier grandement du partage d’expériences. Certains peuvent trouver le meilleur soutien et la meilleure thérapie pour la SEP dans des groupes qui se réunissent lors d’un ou de plusieurs événements de la Société de la SEP prévus pour amasser des fonds pour combattre la maladie elle-même. Des hommes et des femmes atteints ou non de SP se réunissent souvent pour marcher, faire du vélo, courir et franchir la ligne d’arrivée afin d’aider à amasser des fonds pour un traitement.