Le lupus est une maladie auto-immune chronique qui peut provoquer une inflammation des articulations, des reins, des poumons et de diverses autres parties du corps. Depuis 2011, il n’y a pas de remède contre le lupus, il peut donc être difficile de recevoir un diagnostic. Rejoindre un groupe de soutien pour le lupus peut aider les patients à accepter la maladie, à se faire des amis et à trouver des moyens de vivre une meilleure qualité de vie tout en faisant face à la maladie. Lors du choix d’un groupe de soutien pour le lupus, les patients doivent déterminer quel type de groupe correspond le mieux à leurs besoins personnels. Les groupes disponibles incluent ceux qui acceptent des membres par âge ou par sexe, ainsi que ceux qui se rencontrent en personne ou en ligne.
Les adolescents atteints de lupus peuvent avoir besoin d’un type particulier de soutien. Les symptômes du lupus tels que les éruptions cutanées, la fièvre et la fatigue peuvent faire en sorte que les adolescents se sentent isolés de leurs pairs. Rejoindre un groupe de soutien sur le lupus conçu strictement pour les adolescents donne aux jeunes la possibilité de se connecter avec d’autres personnes de leur âge qui savent exactement ce qu’ils vivent chaque jour. Les jeunes peuvent également se sentir plus à l’aise pour parler de leur état devant un groupe de pairs plutôt que devant une salle pleine d’adultes. Les adolescents devraient parler à leur médecin ou à leur conseiller s’ils ont besoin d’aide pour trouver un groupe de soutien local contre le lupus chez les adolescents dans leur région.
La majorité des patients atteints de lupus sont des femmes. Les groupes de soutien entièrement féminins pour le lupus peuvent convenir aux femmes qui souhaitent discuter de la façon dont le lupus a affecté leur vie en termes d’éducation des enfants, de relations sexuelles et de socialisation. Il peut être difficile pour certains patients de parler de ces sujets devant des membres du sexe opposé. De même, la rareté relative de la condition chez les hommes peut également inciter les patients masculins à rechercher un soutien spécifique au sexe.
Le lupus a différents niveaux de gravité. Les personnes très malades ou particulièrement timides peuvent trouver qu’un groupe de soutien en ligne sur le lupus est préférable. Les groupes de soutien en ligne sont disponibles sous la forme de salons de discussion, de babillards électroniques et de chat vidéo. Les groupes de soutien sur le lupus sur Internet permettent aux personnes atteintes de lupus de parler ouvertement et anonymement des symptômes, ce qui peut être formidable si une personne veut trouver une réponse à une question qu’elle est gênée de poser. Un autre avantage des plateformes d’assistance en ligne telles que les forums de messagerie est qu’elles sont accessibles 24 heures sur XNUMX ; si une personne se lève tard le soir et a besoin de se défouler sur la maladie, il y a de fortes chances qu’il y en ait d’autres quelque part dans le monde qui soient éveillés et prêts à communiquer.