Choisir le meilleur groupe de soutien pour le syndrome de Down, c’est faire correspondre vos besoins avec les services et le soutien offerts par les groupes près de chez vous. Vous pouvez le faire en contactant votre médecin de famille ou un fournisseur de services sociaux local, en consultant les annuaires locaux et en cherchant sur Internet. Il existe également des organisations nationales dans la plupart des pays qui vous aideront à trouver le groupe qui vous convient. Le bon groupe pour vous sera accessible, chaleureux et amical et il offrira les services et le soutien dont vous pensez avoir besoin en tant que parent d’un enfant atteint du syndrome de Down.
Il n’est pas toujours facile de trouver des groupes près de chez vous qui offrent ce dont vous avez besoin. Cela est particulièrement vrai dans les communautés rurales. Le syndrome de Down est difficile à gérer pour les parents et les personnes atteintes et nécessite toute une vie de soutien et de soins. Avec de la chance et de la recherche, vous pouvez trouver le groupe de soutien qui vous convient.
Tout d’abord, dressez la liste de chaque groupe de soutien au syndrome de Down dans votre région. Étendez cette liste à tout groupe de soutien qui se trouve à une distance de déplacement confortable. Si vous vivez dans une zone rurale, cette distance est susceptible d’être plus grande que dans une zone plus urbaine. De même, la liste des groupes locaux pour un parent rural est susceptible d’être plus courte que pour ceux des grandes villes ou le long de la côte Est, par exemple.
Afin de faire cette liste, il sera important d’utiliser de nombreuses sources d’information. Dans un premier temps, votre médecin traitant ou votre hôpital local doit avoir des informations à ce sujet, ou peut vous mettre en relation avec un organisme qui le fera. Deuxièmement, recherchez sur Internet des groupes de soutien pour le syndrome de Down. Pour cela, vous pouvez utiliser ceux de sociétés nationales comme la National Down Syndrome Society (NDSS) basée à New York ou la National Association for Down Syndrome (NADS) basée dans l’Illinois. Ceux-ci sont basés uniquement dans leur pays d’origine, mais ont des programmes et des organisations affiliés.
De nombreux groupes de soutien sont dirigés par des pairs. Cela signifie que le groupe de soutien trisomique est géré par les parents d’enfants trisomiques. Ces parents savent ce que vous ressentez en tant que parent d’un enfant atteint du syndrome de Down et sont à différentes étapes du parcours émotionnel et de la vie en tant que parent. Ces groupes peuvent fournir des conseils, un soutien émotionnel et d’autres services, ainsi qu’un sentiment d’appartenance à la communauté.
Vous pouvez également trouver un groupe de soutien pour le syndrome de Down sur Internet. Ceux-ci fonctionnent exclusivement en ligne et ne proposent pas de rencontres en face à face régulières. L’avantage de ceux-ci est qu’ils apportent un soutien émotionnel et qu’ils peuvent se passer de conseils, tout en détenant des pages d’informations. Ils sont bons pour les personnes qui ne peuvent pas joindre un autre groupe de soutien. L’inconvénient est la distance et le manque de soutien en face à face ou de soutien physique.
Si vous trouvez un groupe de soutien local pour le syndrome de Down qui, selon vous, convient à vous et à votre enfant, organisez une réunion. De nombreux groupes ne sont que trop heureux de recevoir la visite de quelqu’un et de voir comment le groupe fonctionne. Il est important de rencontrer des gens et de décider si le groupe vous convient. Ne vous sentez pas obligé de revenir chaque semaine si vous pensez que cela ne vous convient pas ou si vous sentez que certains membres ne correspondent pas à votre personnalité. Il est normal de continuer à essayer de nouveaux groupes.