Le traitement du syndrome de Kabuki varie en fonction du groupe de problèmes du patient ainsi que des ressources et des stratégies disponibles à ce moment-là. Étant donné que ce trouble implique souvent des retards de développement dans plusieurs domaines, le traitement comporte généralement plusieurs parties. L’orthophonie, la physiothérapie et la thérapie sensorielle sont toutes des composantes courantes du traitement du syndrome de Kabuki. Plus tard dans la vie, les personnes atteintes de ce trouble peuvent également avoir besoin d’une ergothérapie. Dans certains cas, les médicaments et les interventions chirurgicales peuvent également faire partie d’un plan de traitement.
L’identification précoce est l’une des parties les plus importantes du traitement du syndrome de Kabuki. Une fois le diagnostic posé, il devient beaucoup plus facile d’identifier les problèmes de santé associés à cette maladie congénitale. Compte tenu de la rareté de ce problème particulier, l’identification n’est pas toujours facile. Une intervention précoce, y compris une aide à l’apprentissage et un soutien parental, peut grandement améliorer la vie d’un enfant atteint de ce trouble particulier.
De nombreux problèmes de santé sont associés au syndrome de Kabuki, bien que ceux-ci n’apparaissent pas dans tous les cas. La perte auditive, les anomalies des voies urinaires et les malformations cardiaques sont toutes couramment associées à ce trouble. Les personnes atteintes de ce trouble contractent aussi souvent des otites lorsqu’elles sont jeunes. Ces problèmes sont généralement traités individuellement avec des thérapies adaptées au problème en question, bien que les enfants ayant de nombreux problèmes puissent nécessiter des considérations particulières.
Le syndrome de Kabuki entraîne souvent des retards de développement et des problèmes d’élocution. L’orthophonie pour ce syndrome vise souvent à corriger les problèmes d’articulation et de résonance qui sont causés par des anomalies physiques et une mauvaise coordination motrice. La prosodie anormale est également courante, et les stratégies pour améliorer la communication dans ce domaine doivent souvent être adaptées spécifiquement à ce trouble, car les schémas de langage des enfants atteints du syndrome de Kabuki sont souvent uniques et ne s’améliorent pas toujours avec le temps.
Le traitement des éléments de coordination physique du syndrome de Kabuki consiste à renforcer les muscles et à améliorer la coordination par la pratique et les jeux. Ce trouble entraîne également souvent des problèmes de développement intellectuel, bien que certaines personnes atteintes de ce syndrome possèdent ce qui est considéré comme une intelligence normale. De nombreux enfants ont besoin d’un type de thérapie appelée thérapie sensorielle, qui aide l’enfant à gérer les sensations qu’il peut trouver désagréables ou qu’il peut être complètement incapable de supporter. La thérapie sensorielle est souvent basée presque entièrement sur des jeux conçus pour augmenter l’exposition et améliorer les réponses par la pratique.
Chaque enfant peut avoir besoin d’un traitement légèrement différent pour le syndrome de Kabuki, mais l’un des principaux aspects cachés du traitement est la formation des parents. Les traitements familiaux sont nécessaires parce qu’une grande partie du traitement de l’enfant a lieu à la maison. Les maladies infantiles peuvent causer un stress important sur une famille, il est donc important que toute l’unité familiale reçoive un soutien pour s’assurer que le stress n’entraîne pas de défaillances dans le traitement de l’enfant.