S’il n’y a pas de complications, l’espérance de vie des personnes atteintes de NF est presque normale. Avec une bonne éducation, les personnes atteintes de NF peuvent mener une vie normale. Bien que la déficience mentale soit généralement légère, la NF1 est une cause connue de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité.
Quelle est la gravité de la NF1 ?
Les symptômes de la neurofibromatose de type 1 (NF1) sont souvent bénins et ne causent aucun problème de santé grave. Mais certaines personnes auront des symptômes graves. Les symptômes de la NF1 peuvent affecter de nombreuses zones différentes du corps, mais il est peu probable que quelqu’un les développe tous.
La NF de type 1 peut-elle être guérie ?
Bien qu’aucun traitement ne puisse inverser la NF1, ses signes et symptômes peuvent être traités. Les tumeurs, en particulier, peuvent justifier une chimiothérapie, une radiothérapie, une intervention chirurgicale ou une combinaison de traitements. Chez environ 60 % des personnes atteintes de NF1, les symptômes sont légers et peuvent être surveillés sans nécessiter de traitement.
Quels sont les signes et les symptômes de la neurofibromatose de type 1 ?
Taches brunes plates sur la peau (taches café au lait). Taches de rousseur au niveau des aisselles ou de l’aine. De minuscules bosses sur l’iris de l’œil (nodules de Lisch). Bosses molles de la taille d’un pois sur ou sous la peau (neurofibromes). Déformations osseuses. Tumeur du nerf optique (gliome optique). Des troubles d’apprentissage.
Les tumeurs NF1 sont-elles cancéreuses ?
Les personnes atteintes de NF1 sont également connues pour avoir un risque plus élevé de tumeurs cancéreuses, y compris un sarcome appelé tumeur maligne de la gaine nerveuse périphérique (MPNST), de cancer du cerveau et de cancer du sein, que les personnes non atteintes.
Les neurofibromes peuvent-ils être retirés ?
Votre médecin peut recommander l’ablation chirurgicale d’un neurofibrome qui cause de la douleur ou de la faiblesse, qui se développe rapidement ou qui est soupçonné de se transformer en cancer. Selon l’emplacement et la taille de la tumeur et son implication avec le nerf sous-jacent, la chirurgie du neurofibrome peut être compliquée.
Pouvez-vous mener une vie normale avec la NF1 ?
La plupart des personnes atteintes de NF1 n’ont pas ou peu de problèmes médicaux et mènent une vie normale, sans avoir besoin de traitement. Cependant, étant donné que chaque personne atteinte de NF1 est à risque de complications de ce trouble, il est important qu’elle soit régulièrement examinée par un médecin qui connaît bien la maladie.
À quel âge apparaissent les neurofibromes ?
Ils peuvent être présents à la naissance ou ne pas devenir perceptibles pendant de nombreuses années. Bien que certains neurofibromes cutanés surviennent pendant l’enfance, la plupart commencent à apparaître pendant ou après l’adolescence. Les taches de rousseur apparaissent généralement entre 3 et 5 ans. Les taches de rousseur ressemblent aux taches de café au lait, mais sont de plus petite taille.
La neurofibromatose est-elle héréditaire ?
Parfois, la NF1 est héréditaire. Un parent qui l’a a 50% de chances de le transmettre à un enfant. D’autres fois, le changement est “spontané”. Cela signifie qu’un enfant a la condition, mais pas les parents. C’est ce qu’on appelle une nouvelle mutation.
L’alimentation affecte-t-elle la neurofibromatose ?
La NF1 peut également être affectée par des conditions liées à des habitudes alimentaires inadéquates, telles qu’un poids insuffisant [6], une petite taille [6], des modifications du métabolisme osseux [6], [7], de faibles niveaux de vitamine D [8], une réduction la force musculaire [9] et la constipation [10].