Le syndrome de fibromyalgie (SFM), une forme de polyarthrite rhumatismale, est la deuxième forme d’arthrite la plus courante après l’arthrose. Ses symptômes comprennent, entre autres, des douleurs musculaires et articulaires envahissantes, le syndrome de fatigue chronique, l’étourdissement – également appelé « brouillard fibro » – et la dépression ou l’anxiété. Les symptômes débilitants, souvent mal compris, chroniques et diffus de la fibromyalgie laissent souvent ses patients se sentir isolés, ce qui rend essentiel pour ceux qui souhaitent gérer leur qualité de vie de trouver du soutien. Aux États-Unis, certaines des principales organisations de défense des patients, d’éducation et de soutien à la fibromyalgie comprennent la National Fibromyalgia Research Association, la National Fibromyalgia Association et le National Fibromyalgia Partnership. Les citoyens non américains peuvent trouver du soutien auprès de ces groupes, par exemple via leurs sites Web, et des organisations similaires peuvent être trouvées dans de nombreux autres pays.
L’Association nationale de recherche sur la fibromyalgie (NFRA) offre une gamme de soutien à la fibromyalgie aux patients, aux professionnels de la santé et aux chercheurs. La mission de la NFRA est de promouvoir l’éducation, le traitement et la recherche pour trouver un remède à la fibromyalgie, pour laquelle aucun remède n’a été découvert. Les ressources en ligne de l’organisation pour le soutien de la fibromyalgie comprennent des informations sur les critères de diagnostic, des descriptions des options de traitement et de nombreux articles d’auto-assistance et de recherche technique.
La National Fibromyalgia Association (NFA) se consacre au développement et à la mise en œuvre de programmes visant à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie. La NFA offre une variété de ressources publiques et réservées aux membres, y compris des répertoires interrogeables où les patients peuvent trouver des groupes de soutien locaux pour la fibromyalgie et des prestataires de soins de santé “fibro-friendly”. L’organisation propose également un forum de discussion en ligne où les patients atteints de fibromyalgie peuvent se connecter pour s’offrir des conseils et du soutien. Les abonnements au magazine trimestriel des consommateurs de la NFA, Fibromyalgia Aware, sont disponibles pour les membres et les non-membres.
Le National Fibromyalgia Partnership (NFP) est une organisation soutenue par ses membres qui publie le Fibromyalgia Frontiers Journal, inclus gratuitement avec l’adhésion. La publication trimestrielle offre des informations sur la gestion de la fibromyalgie, les options de traitement de la fibromyalgie et l’éducation des patients atteints de fibromyalgie. Le PFN maintient également un répertoire hors ligne des groupes de soutien qui est disponible pour les membres sur demande. Certaines des publications du NFP liées à la fibromyalgie sont disponibles en espagnol et en français.