Les meilleurs conseils pour la gestion de la fibrose kystique varient d’un individu à l’autre et seront mieux déterminés lors d’une consultation entre le patient et le médecin. Les premières consignes de prise en charge de cette maladie seront données aux parents, car elle se présente souvent très tôt dans la vie. La fibrose kystique peut être rendue gérable en traitant les symptômes de la maladie et en prévenant les poussées, mais il n’existe actuellement aucun remède pour cette maladie.
La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui se manifeste très tôt dans la vie. Les parents de bébés diagnostiqués avec cette maladie recevront des conseils sur la gestion de la fibrose kystique pour leur enfant. Heureusement, les progrès dans le traitement de cette maladie ont parcouru un long chemin. Les parents recevront des instructions pour la physiothérapie et le massage de la poitrine pour faciliter la respiration, ainsi que pour administrer un régime alimentaire, des suppléments et des médicaments appropriés à l’enfant.
La prise en charge de la fibrose kystique variera largement en fonction de la façon dont la maladie affecte la personne. Les symptômes de cette maladie peuvent varier de graves à très légers et peuvent affecter différentes parties du corps chez différentes personnes. Si la maladie cause de nombreux problèmes digestifs, la prise en charge de la maladie peut être centrée sur des suppléments nutritionnels luttant contre les problèmes digestifs. Lorsque la mucoviscidose cause des problèmes respiratoires, la prise en charge sera centrée sur les thérapies d’aide à la respiration. La gestion de la douleur occupe souvent une place importante dans le traitement de la fibrose kystique.
Un aspect très important de la gestion de la fibrose kystique est de rester à l’écart des environnements où l’air contient beaucoup de polluants. Ces polluants peuvent être des pollens et d’autres allergènes dans l’air, comme la fumée, les produits chimiques ou le smog. Les personnes atteintes de mucoviscidose sont particulièrement sensibles aux infections pulmonaires. Lorsque des infections chroniques affectent les poumons, elles peuvent entraîner des lésions pulmonaires permanentes. Il est donc essentiel de connaître l’air respiré par une personne atteinte de fibrose kystique.
L’exercice est l’un des éléments clés de la gestion de la fibrose kystique. Cependant, en raison de la nature sensible de la condition médicale, les types d’exercices qu’une personne atteinte de fibrose kystique peut faire sont limités. Le spécialiste travaillant avec le patient connaîtra les détails uniques de sa condition physique et pourra établir des lignes directrices pour des routines d’exercices sécuritaires. Avant de vous lancer dans de nouvelles aventures impliquant une activité physique, assurez-vous de consulter le médecin pour vous assurer que l’activité est sans danger.
Rester hydraté est un excellent conseil pour tout le monde, car le corps a besoin d’eau pour fonctionner correctement, et cela est particulièrement vrai en ce qui concerne la gestion de la fibrose kystique. Une personne atteinte de mucoviscidose sera plus affectée par la déshydratation, car cela augmentera l’épaisseur du mucus. Cela exacerbe le mucus déjà épais, ce qui provoque de graves difficultés respiratoires chez les personnes atteintes de fibrose kystique.