La paralysie cérébrale est une incapacité congénitale très variable et il n’existe pas de définition formelle de la paralysie cérébrale « sévère ». Généralement, lorsque les gens font référence à la paralysie cérébrale sévère, ils parlent de formes de handicap qui rendent difficile l’accomplissement des tâches associées à la vie quotidienne, peuvent interférer avec l’autonomie ou sont accompagnés de handicaps cognitifs ou intellectuels en plus de handicaps physiques. La paralysie cérébrale ne se guérit pas, mais il existe un certain nombre de mesures qui peuvent être prises pour la gérer.
Les personnes atteintes de paralysie cérébrale ont subi des dommages aux zones du cerveau qui contrôlent les mouvements moteurs. Cela peut se produire pendant le développement du fœtus et est parfois associé à une privation d’oxygène pendant l’accouchement. Les personnes atteintes de cette maladie ont des difficultés à contrôler les mouvements musculaires et peuvent ne pas être en mesure de s’asseoir, de se tenir debout ou de marcher confortablement. La paralysie cérébrale sévère correspond souvent à plus de dégâts, mais pas nécessairement.
Certaines formes de paralysie cérébrale sont très bénignes et peuvent nécessiter peu d’interventions. D’autres peuvent nécessiter une thérapie physique et des appareils fonctionnels comme des cannes, des déambulateurs ou des fauteuils roulants. Dans les cas considérés comme «graves», les personnes présentent soit des formes plus graves de la maladie, soit une combinaison de handicaps et de paralysie cérébrale. Certaines personnes atteintes de paralysie cérébrale souffrent également de troubles de la vision et de l’ouïe, de troubles cognitifs et d’autres problèmes.
La forme la plus grave de paralysie cérébrale est la quadriplégie spastique, où le patient manque de contrôle musculaire sur tout le corps. Les personnes atteintes de ce handicap doivent généralement utiliser un fauteuil roulant électrique pour se déplacer. Ils peuvent éprouver des contractures musculaires dans les bras et les jambes, peuvent développer des anomalies squelettiques et peuvent avoir la tête tombante parce que leur cou ne peut pas soutenir leur tête. Pour certaines personnes atteintes de cette forme et d’autres formes de paralysie cérébrale grave, il peut également y avoir des difficultés à manger et à parler parce que les muscles de la bouche et de la gorge ne peuvent pas être contrôlés.
On dit généralement que les personnes aveugles, sourdes ou malentendantes, ou qui souffrent d’autres handicaps en plus de la paralysie cérébrale, sont atteintes de paralysie cérébrale sévère. De même, certaines personnes souffrent de déficiences cognitives et intellectuelles qui peuvent interférer avec l’apprentissage, la communication et l’acquisition de compétences de vie. Ces formes de paralysie cérébrale sont également communément classées comme graves.
Une personne atteinte de paralysie cérébrale grave peut avoir besoin d’aides ou de soignants pour l’aider dans ses tâches quotidiennes. De plus, les personnes atteintes de cette maladie bénéficient souvent d’une thérapie physique et peuvent avoir besoin de développer des compétences de communication améliorées, telles que l’utilisation d’un livre de communication ou d’un tableau à lettres. Une évaluation complète peut déterminer l’étendue du handicap et servir à élaborer un plan approprié pour le gérer.