La sclérose en plaques progressive primaire (PPMS) est une forme de sclérose en plaques (SEP), un trouble neurologique caractérisé par des dommages à la gaine de myéline qui recouvre les tissus du système nerveux comme la moelle épinière. Les personnes atteintes de SEP développent des symptômes neurologiques au fil du temps à mesure que la conductivité des nerfs diminue et elles peuvent éprouver des difficultés à marcher, des tremblements et des troubles cognitifs, selon la forme de la maladie dont elles sont atteintes. Il n’existe aucun remède connu contre la SEP, bien qu’un certain nombre de chercheurs y travaillent.
Les cas de sclérose en plaques progressive primaire apparaissent généralement entre la fin des années 30 et la quarantaine et l’incidence de la maladie est à peu près égale chez les hommes et les femmes. Les patients remarquent généralement des symptômes tels que des difficultés à marcher et à s’équilibrer et consultent un médecin. Lors d’une évaluation neurologique qui comprend un entretien et des études d’imagerie médicale comme des IRM, un médecin peut diagnostiquer la sclérose en plaques. Chez les personnes atteintes de la forme progressive primaire, la maladie progresse avec le temps et le patient ne ressent aucune amélioration ou de très petites améliorations. Cela contraste avec d’autres formes où les patients peuvent souffrir de SEP à des degrés divers de gravité au fil du temps.
Il s’agit de l’une des quatre formes reconnues de sclérose en plaques et elle survient chez 10 à 15 % des personnes diagnostiquées. Le rythme de progression varie. Certaines personnes atteintes de sclérose en plaques progressive primaire sont capables de rester actives pendant des décennies après le traitement, tandis que d’autres peuvent avoir besoin d’utiliser des aides à la mobilité au cours de la même période. Certaines personnes éprouvent des symptômes cognitifs tandis que d’autres non, puisque la sclérose en plaques progressive primaire attaque généralement la moelle épinière avant de pénétrer dans le cerveau.
Les traitements peuvent inclure des cours de stéroïdes et de physiothérapie, ainsi que des traitements pour traiter les symptômes individuels comme la douleur et l’incontinence. Un neurologue peut surveiller le patient au fil du temps pour détecter des signes de changement et aider un patient à élaborer un plan de traitement et de soins à long terme qui comprend des plans pour les soignants. Les personnes atteintes de sclérose en plaques progressive primaire auront éventuellement besoin d’une aide et d’un soutien accrus. La planification à l’avance de cet événement peut rendre la transition moins traumatisante et également accroître l’indépendance du patient.
Des essais cliniques de médicaments et de protocoles de traitement sont constamment en cours. Les personnes chez qui on a diagnostiqué une sclérose en plaques progressive primaire peuvent demander à leur médecin s’ils sont éligibles à un essai clinique ou effectuer une recherche dans une base de données d’essais cliniques pour trouver des essais auxquels s’inscrire. Les essais offrent un accès à des médicaments et à des traitements qui ne sont généralement pas disponibles et la participation à des essais cliniques. fournit du matériel précieux qui peut être utilisé pour aider d’autres patients atteints de SEP.