L’encéphalite myalgique (EM) est une maladie ou un syndrome d’origine inconnue provoquant fatigue et douleurs musculaires pendant plus de six mois. Il est également connu sous des noms tels que le syndrome de fatigue chronique et devient souvent chronique, les patients ne se remettant jamais complètement d’un épisode initial d’encéphalite myalgique. Cette condition peut être de nature invalidante, entraînant des troubles de la mobilité, ainsi que des problèmes cognitifs tels que des difficultés de réflexion et de raisonnement.
Dans la communauté médicale, il y a un débat quant à savoir si l’encéphalite myalgique est une maladie unique ou un syndrome, une constellation de problèmes médicaux interdépendants. Un certain nombre de théories ont été développées pour expliquer cette condition, la plupart impliquant la croyance que le système immunitaire du patient est compromis, permettant aux infections virales dormantes de se développer et provoquant chez le patient des douleurs musculaires, de la fatigue et d’autres symptômes de l’EM.
Les patients atteints de cette maladie peuvent développer divers symptômes, notamment des nausées, de la diarrhée et des vomissements. Beaucoup, en plus de ressentir de la fatigue, souffrent également de ce que les patients appellent le « brouillard cérébral », où la pensée peut être encombrée et floue. Ces symptômes peuvent également être observés avec la fibromyalgie, une affection éventuellement liée, et parfois les patients sont diagnostiqués à tort avec la fibromyalgie lorsqu’ils ont une encéphalite myalgique, ou vice versa. Les deux conditions ont tendance à être plus fréquentes chez les femmes.
Il n’y a pas de test définitif pour cette maladie. Lorsqu’un patient présente des symptômes, des tests d’élimination sont utilisés pour explorer les causes possibles et déterminer s’ils sont exclus ou non dans le cas du patient. Si les résultats de ces tests sont tous négatifs et que l’entretien avec le patient indique une persistance de symptômes constants pendant plus de six mois, un diagnostic d’encéphalite myalgique peut être posé. De nombreux patients déclarent avoir développé une grippe ou une autre maladie avant l’apparition des symptômes, et cela peut également être pris en considération.
Le traitement est axé sur la gestion des symptômes. Les patients peuvent avoir besoin d’une prise en charge de la douleur, ainsi que d’aménagements pour faire face à leur fatigue. Les faibles niveaux d’énergie peuvent être gérés avec une planification minutieuse, permettant aux patients de budgétiser l’énergie pour diverses activités. Certains patients trouvent utile de travailler avec un conseiller ou un thérapeute pour développer des stratégies d’adaptation, surtout s’ils étaient des professionnels très actifs avant le développement des symptômes, car ils peuvent avoir du mal à s’adapter aux changements de mode de vie associés à l’encéphalite myalgique. Avec le repos, certains patients ressentent une réduction de la gravité des symptômes, tandis que d’autres peuvent ne pas ressentir de changement dans leur état.