Les soins palliatifs pédiatriques sont des traitements médicaux destinés à améliorer la qualité de vie des enfants atteints de maladies en phase terminale. Plutôt que de tenter de guérir ou de traiter la maladie, l’objectif est de maintenir le patient à l’aise. En plus de s’occuper de l’enfant, les soignants se concentrent également sur des questions telles que le soutien de la famille tout au long du processus de soins palliatifs, car une grande charge émotionnelle est souvent impliquée lorsqu’un enfant semble à risque de mourir avant ses parents. .
La médecine moderne a généré un certain nombre d’avancées en matière de traitement des maladies, et de nombreuses personnes ne sont pas habituées à voir des enfants atteints de maladies en phase terminale. Cela ajoute une couche de complexité aux soins palliatifs pédiatriques, car les soignants doivent évaluer un enfant pour déterminer s’il est candidat ou non aux soins palliatifs, et élaborer un plan de gestion approprié, tout en aidant les membres de la famille à faire face aux émotions turbulentes.
Pour certains enfants, les soins palliatifs pédiatriques sont prodigués en milieu hospitalier. Ce type de soins est mis à disposition lorsqu’un enfant nécessite des soins et une surveillance constants par des infirmières et d’autres professionnels de la santé. Dans d’autres cas, un enfant peut être autorisé ou même encouragé à recevoir des soins à domicile, car rester à la maison améliore généralement la qualité de vie et le bonheur.
Bien que les enfants ne soient pas autorisés à faire des choix médicaux en leur propre nom, les fournisseurs de soins pédiatriques s’efforcent souvent d’obtenir l’assentiment ou l’accord des enfants avant d’effectuer des procédures ou de faire des choix importants. Cela peut aider l’enfant à sentir qu’il joue un rôle plus actif dans les décisions concernant les soins de santé, y compris les décisions d’opter pour des soins palliatifs au lieu d’un traitement supplémentaire. Selon l’âge de l’enfant, l’approche de l’assentiment peut varier. Dans le cas d’un nourrisson, par exemple, l’enfant ne peut pas exprimer d’opinions sur le traitement, mais des enfants aussi jeunes que sept ans peuvent jouer un rôle dans la prise de décisions concernant leurs soins.
Bien que les soins palliatifs pédiatriques soient conçus comme des soins de fin de vie, cela ne signifie pas que l’enfant sera négligé. Les problèmes médicaux et les symptômes qui surviennent seront traités et l’équipe de soins peut travailler ensemble pour déterminer le niveau d’intervention médicale approprié. Les soins palliatifs peuvent ajouter quelques mois à la vie d’un enfant, et parfois un enfant surprend tout le monde et surmonte ce qui semble insurmontable. Le but des soins palliatifs pédiatriques est le confort et le soutien, d’un point de vue médical et émotionnel.