Les soins palliatifs pour enfants sont généralement un peu plus impliqués que les programmes conçus pour les patients adultes. Lorsqu’un médecin considère qu’un enfant est atteint d’une maladie en phase terminale, le personnel médical aidera la famille à prendre des dispositions pour être admis dans le programme de soins palliatifs. Les services de soutien disponibles dans le cadre du programme de soins palliatifs pour enfants comprennent la satisfaction des besoins physiques et émotionnels du patient et de la famille ainsi que l’aide aux décisions et à la planification de fin de vie. Alors que les soins palliatifs se concentrent généralement principalement sur le confort du patient mourant, lorsque le patient est un enfant, des traitements médicaux plus agressifs peuvent être proposés. Certains programmes de soins palliatifs pour enfants offrent également des services aux parents qui attendent un bébé qui ne devrait pas survivre à la petite enfance.
Dans la plupart des cas, un médecin doit signer un document indiquant que le patient devrait vivre six mois ou moins afin d’être admis dans un programme de soins palliatifs pour enfants. Certains établissements peuvent renoncer à cette exigence si l’enfant est diagnostiqué avec une condition médicale potentiellement mortelle comme le cancer. Comme il n’existe aucun moyen de savoir avec certitude combien de temps une personne atteinte d’une maladie incurable survivra, les enfants ne sont généralement pas renvoyés du programme après les six premiers mois. Les adultes inscrits à un programme de soins palliatifs ne reçoivent généralement pas de traitements vitaux approfondis, mais des mesures de sauvetage plus agressives sont généralement utilisées lorsque des enfants sont impliqués.
Lors de l’admission à un programme de soins palliatifs pour enfants, les médecins, les infirmières et les travailleurs sociaux rencontreront la famille pour créer un plan de soins. Les membres du personnel se rendront périodiquement à l’hôpital ou à domicile pour fournir les soins de soutien nécessaires au patient et aux soignants. Toutes les fournitures médicales nécessaires sont fournies par l’hospice. Les infirmières peuvent enseigner à la famille comment effectuer certaines interventions mineures.
En plus d’administrer des médicaments et de s’occuper des besoins physiques du patient, le programme de soins palliatifs pour enfants aide la famille à prendre des décisions de fin de vie et des plans définitifs. Des ressources de soutien et de conseil en cas de deuil sont fournies gratuitement à la famille. Des soins de relève sont disponibles, permettant aux soignants de s’éloigner du stress lié aux soins d’un enfant en phase terminale tout en sachant que l’enfant est entre de bonnes mains.
Un mouvement croissant dans de nombreux programmes de soins palliatifs pour enfants est l’ajout de soins périnataux. Ce service offre un soutien pratique et émotionnel aux parents qui n’ont pas encore accouché, bien que l’on ne s’attende pas à ce que l’enfant survive après sa naissance. Le conseil en cas de deuil, le conseil génétique et l’aide aux derniers préparatifs commencent avant la naissance de l’enfant.