L’hydranencéphalie est une maladie congénitale (présente à la naissance) dévastatrice pour les parents et mortelle pour les enfants. Lorsque cela se produit, une grande partie du cerveau, y compris la totalité ou la plupart des hémisphères cérébraux du cerveau, ne s’est pas développée. Au lieu de cela, les hémisphères cérébraux du cerveau sont remplacés par du liquide. Il existe certaines fonctions cérébrales, ce qui signifie que certains nourrissons ne sont pas immédiatement diagnostiqués, mais au fil du temps, généralement en un mois ou deux, le développement de symptômes associés à l’hydranencéphalie ne peut être ignoré.
Il y a un certain nombre de choses qui peuvent être des facteurs de risque pour un fœtus de développer cette condition. Les accidents vasculaires cérébraux chez la femme enceinte peuvent être parmi les plus élevés d’entre eux. Parfois, la mort d’un jumeau in utero augmente le risque. L’abus de drogues pourrait entraîner un développement défaillant du cerveau. D’autres publications médicales font état d’une exposition à certaines maladies. Ce qui est clair, c’est qu’il n’y a pas une seule cause définissable.
Les symptômes de l’hydranencéphalie peuvent également être variables. Chez certains nourrissons, la fonction cérébrale est suffisante pour que les enfants paraissent en bonne santé au début. Ils peuvent manger sans problème et sembler inchangés sur le plan du développement au tout début de leur vie. Cependant, le liquide qui remplit les zones où les hémisphères cérébraux sont absents commence souvent à s’accumuler et peut provoquer une hydrocéphalie. D’autres enfants peuvent avoir des convulsions ou des contractions musculaires, être incapables de téter ou de donner le biberon, être aveugles ou sourds et être paralysés dans une certaine mesure.
Il peut être impossible de traiter l’hydranencéphalie. Le cerveau manquant ne peut pas être remplacé. Cependant, il existe des traitements pour les diverses conditions qui y sont associées. Certains enfants subissent des shunts pour prévenir ou réduire l’accumulation de liquide dans le cerveau. D’autres traitements sont administrés en fonction des besoins, tels qu’un soutien à l’alimentation, des médicaments pour calmer les crises et éventuellement une ergothérapie ou une kinésithérapie.
L’un des aspects les plus déroutants de l’hydranencéphalie est d’essayer de comprendre les taux de survie et de mortalité. La plupart des ouvrages sur ce sujet répètent l’affirmation selon laquelle de nombreux enfants meurent avant d’avoir atteint l’âge d’un an. Il y a un pourcentage élevé d’enfants qui subissent ce sort malheureux. D’un autre côté, il y a aussi un bon pourcentage d’enfants qui vivent après leur première année et peuvent vivre jusqu’à l’adolescence ou au début de la vingtaine.
Les enfants auront évidemment besoin d’un soutien important. On s’attend à une bonne quantité de déficience mentale et les enfants peuvent avoir besoin de soins spéciaux toute leur vie. Les parents bénéficient également d’un soutien car être un soignant de longue date d’un enfant malade peut parfois être stressant et difficile. Il existe quelques groupes Internet qui offrent un soutien de parent à parent à ceux qui élèvent des enfants atteints d’hydranencéphalie. Ceux-ci peuvent être très utiles pour faire face aux aspects très difficiles de cette condition.