Les différents types d’EDS sont causés par des défauts de certains gènes qui affaiblissent le tissu conjonctif. Selon le type d’EDS, le gène défectueux peut avoir été hérité d’un parent ou des deux parents. Parfois, le gène défectueux n’est pas hérité, mais apparaît chez la personne pour la première fois.
À quoi ressemblent les cicatrices EDS ?
Les cicatrices ont tendance à s’élargir avec une apparence fine souvent décrite comme étant “comme du papier de soie”. (Les plaies chirurgicales, en particulier celles des genoux, guérissent souvent pour laisser une cicatrice évidente. Ainsi, les cicatrices larges après une chirurgie du genou ne sont pas un bon indicateur d’EDS classique.) Une peau qui s’étire, souvent très s’étire !
Comment le syndrome d’Ehlers-Danlos affecte-t-il les yeux ?
L’EDS peut prédisposer les individus à un plus grand risque de globe ouvert avec traumatisme oculaire. Dans l’EDS cyphoscoliotique, la rupture sclérale est plus fréquente, alors que dans le syndrome de la cornée fragile, la rupture cornéenne est plus fréquente. Les conditions oculaires liées à l’EDS ont un meilleur pronostic lorsque le diagnostic est posé plus tôt.
L’EDS affecte-t-il l’espérance de vie ?
Elle est souvent associée à une durée de vie raccourcie. Parmi les personnes atteintes diagnostiquées à la suite d’une complication, 25 % ont connu une complication médicale importante à 20 ans et plus de 80 % à 40 ans. L’espérance de vie médiane des personnes atteintes d’EDS vasculaire est de 48 ans.
Le SED s’aggrave-t-il avec l’âge ?
Bon nombre des problèmes associés à l’EDS sont progressifs, ce qui signifie qu’ils s’aggravent avec le temps. Cyphoscoliose EDS (cyphose et scoliose) est une forme de syndrome d’Ehlers-Danlos qui se caractérise par une courbure grave et progressive de la colonne vertébrale.
À quoi ressemble la douleur SED ?
On m’a demandé récemment de décrire ce que mon corps ressent avec l’EDS. J’ai décrit la sensation d’être attendri avec un maillet sur tout le corps. Pas assez pour casser des os, mais assez dur pour laisser des bleus. C’est mon expérience quotidienne même avec l’aide d’analgésiques.
Ehlers-Danlos affecte-t-il le cerveau ?
Étant donné que le SED est un trouble du tissu conjonctif, il n’est généralement pas associé au cerveau ou au système nerveux. Cependant, il existe des preuves que certains types d’EDS peuvent affecter le cerveau. Des études ont suggéré que les patients atteints d’EDS pourraient être susceptibles d’endommager les cellules cérébrales même après un traumatisme crânien léger.
À quel âge le syndrome d’Ehlers-Danlos est-il diagnostiqué ?
Elle est généralement diagnostiquée avant l’âge de 2 ans. La fragilité, les ecchymoses et l’affaissement de la peau sont sévères mais, étonnamment, la peau guérit bien. Comme les autres types rares, pour en hériter, vous devez hériter d’un gène défectueux de CHACUN de vos parents.
Ehlers-Danlos vous fait-il paraître plus jeune ?
L’EDS vous fait-il paraître jeune? Oui, le syndrome d’Ehlers-Danlos peut vous faire paraître plus jeune. Les patients atteints d’EDS n’ont pas de rides car le collagène est en outre extensible. Cela rend leur peau douce et jeune.
À quoi ressemblent les yeux EDS ?
Dans cette condition, la cornée (la partie avant de l’œil) se gonfle vers l’extérieur en forme de cône, et la gravité tire le cône vers le bas, brouillant la vision et rendant difficile de bien voir avec des lunettes ou des lentilles de contact souples.