Il existe de nombreux types différents de syndrome d’Ehlers-Danlos, mais les signes et symptômes les plus courants sont les suivants : Articulations trop flexibles. Étant donné que le tissu conjonctif qui maintient les articulations ensemble est plus lâche, vos articulations peuvent se déplacer bien au-delà de l’amplitude normale des mouvements. Les douleurs articulaires et les luxations sont fréquentes. Peau extensible.
Quelle est l’espérance de vie d’une personne atteinte du SED ?
Elle est souvent associée à une durée de vie raccourcie. Parmi les personnes atteintes diagnostiquées à la suite d’une complication, 25 % ont connu une complication médicale importante à 20 ans et plus de 80 % à 40 ans. L’espérance de vie médiane des personnes atteintes d’EDS vasculaire est de 48 ans.
Qu’est-ce que l’EDS fait à votre corps ?
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est un groupe de troubles qui affectent les tissus conjonctifs soutenant la peau, les os, les vaisseaux sanguins et de nombreux autres organes et tissus. Les défauts des tissus conjonctifs provoquent les signes et les symptômes de ces affections, qui vont d’articulations légèrement lâches à des complications potentiellement mortelles.
À quoi ressemble la douleur SED ?
On m’a demandé récemment de décrire ce que mon corps ressent avec l’EDS. J’ai décrit la sensation d’être attendri avec un maillet sur tout le corps. Pas assez pour casser des os, mais assez dur pour laisser des bleus. C’est mon expérience quotidienne même avec l’aide d’analgésiques.
Comment testent-ils Ehlers-Danlos ?
Tests génétiques : Le moyen le plus courant d’identifier la maladie consiste à rechercher un gène défectueux. Biopsie : Dans certains cas, un médecin utilisera un test appelé biopsie. Examen physique : Lors d’un examen physique, les médecins peuvent voir à quel point la peau s’étire et dans quelle mesure les articulations peuvent bouger.
Qu’est-ce qui cause les poussées d’EDS ?
Mouvement, exercice ou apports de la vie : ne pas être préparé pour la tâche à accomplir peut créer un cycle de poussée de douleur. Qu’il s’agisse d’une marche beaucoup plus longue que d’habitude, debout ou assis pendant de nombreuses heures sans pauses de mouvement, ou d’exercices qui dépassent votre capacité actuelle, tout cela peut contribuer à une poussée.
Qu’est-ce que ça fait de vivre avec EDS ?
La douleur chronique dans les syndromes d’Ehlers-Danlos, en particulier dans l’EDS hypermobile, est très fréquente et peut être sévère. Elle peut être généralisée ou limitée à une zone du corps telle qu’un membre. Des maux de tête et des malaises gastro-intestinaux peuvent survenir ainsi que des douleurs articulaires, musculaires et nerveuses.
L’EDS est-il considéré comme un handicap ?
Si vous souffrez d’EDS et que vous ne pouvez pas travailler en raison de symptômes graves, vous pouvez avoir droit à des prestations d’invalidité, notamment l’assurance invalidité de la sécurité sociale (SSDI) et le revenu de sécurité supplémentaire (SSI).
Ehlers-Danlos s’aggrave-t-il avec l’âge ?
Bon nombre des problèmes associés à l’EDS sont progressifs, ce qui signifie qu’ils s’aggravent avec le temps. Cyphoscoliose EDS (cyphose et scoliose) est une forme de syndrome d’Ehlers-Danlos qui se caractérise par une courbure grave et progressive de la colonne vertébrale. Elle s’aggrave avec le temps et peut affecter la respiration en limitant l’expansion pulmonaire.
À quel âge le syndrome d’Ehlers-Danlos est-il diagnostiqué ?
Elle est généralement diagnostiquée avant l’âge de 2 ans. La fragilité, les ecchymoses et l’affaissement de la peau sont sévères mais, étonnamment, la peau guérit bien. Comme les autres types rares, pour en hériter, vous devez hériter d’un gène défectueux de CHACUN de vos parents.