Elle est souvent associée à une durée de vie raccourcie. Parmi les personnes atteintes diagnostiquées à la suite d’une complication, 25 % ont connu une complication médicale importante à 20 ans et plus de 80 % à 40 ans. L’espérance de vie médiane des personnes atteintes d’EDS vasculaire est de 48 ans.
Quels sont les symptômes spécifiques du syndrome d’Ehlers-Danlos ?
hypermobilité articulaire. articulations lâches et instables qui se disloquent facilement. douleurs articulaires et claquements articulaires. fatigue extrême (fatigue). peau qui meurtrit facilement. problèmes digestifs, comme les brûlures d’estomac et la constipation. des étourdissements et une accélération du rythme cardiaque après s’être levé.
Que se passe-t-il dans le corps pour provoquer le syndrome d’Ehlers-Danlos ?
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est un groupe de troubles qui affectent les tissus conjonctifs soutenant la peau, les os, les vaisseaux sanguins et de nombreux autres organes et tissus. Les défauts des tissus conjonctifs provoquent les signes et les symptômes de ces affections, qui vont d’articulations légèrement lâches à des complications potentiellement mortelles.
Pouvez-vous mener une vie normale avec EDS ?
Général : les personnes affectées par le SED peuvent vivre comme des personnes normales ; cependant, ils peuvent ressentir certaines contraintes dans leur mobilité. Une personne atteinte d’EDS vasculaire est sujette à de graves complications mortelles comme la déchirure d’un vaisseau sanguin ou d’un organe principal.
À quoi ressemble la douleur SED ?
On m’a demandé récemment de décrire ce que mon corps ressent avec l’EDS. J’ai décrit la sensation d’être attendri avec un maillet sur tout le corps. Pas assez pour casser des os, mais assez dur pour laisser des bleus. C’est mon expérience quotidienne même avec l’aide d’analgésiques.
Ehlers-Danlos est-il admissible à l’invalidité ?
Si vous souffrez d’EDS et que vos symptômes sont particulièrement intenses, vous ne pourrez peut-être pas conserver un emploi rémunéré. Dans ce cas, vous pourriez être admissible aux prestations d’invalidité de la Social Security Administration (SSA). Ces paiements mensuels peuvent vous aider à faire face à vos dépenses quotidiennes ainsi qu’à couvrir les frais de traitement médical.
À quel âge le syndrome d’Ehlers-Danlos est-il diagnostiqué ?
Elle est généralement diagnostiquée avant l’âge de 2 ans. La fragilité, les ecchymoses et l’affaissement de la peau sont sévères mais, étonnamment, la peau guérit bien. Comme les autres types rares, pour en hériter, vous devez hériter d’un gène défectueux de CHACUN de vos parents.
À quoi ressemblent les yeux EDS ?
Dans cette condition, la cornée (la partie avant de l’œil) se gonfle vers l’extérieur en forme de cône, et la gravité tire le cône vers le bas, brouillant la vision et rendant difficile de bien voir avec des lunettes ou des lentilles de contact souples.
Peut-on avoir Ehlers-Danlos sans le savoir ?
Beaucoup de ceux qui souffrent d’EDS ne sont jamais diagnostiqués au cours de leur vie. Ils souffrent de douleur pendant de nombreuses années et meurent – sans savoir pourquoi ils avaient mal. La sensibilisation à l’EDS est essentielle ! Seuls 5% des patients SED sont correctement diagnostiqués.
Comment testent-ils Ehlers-Danlos ?
Tests génétiques : Le moyen le plus courant d’identifier la maladie consiste à rechercher un gène défectueux. Biopsie : Dans certains cas, un médecin utilisera un test appelé biopsie. Examen physique : Lors d’un examen physique, les médecins peuvent voir à quel point la peau s’étire et dans quelle mesure les articulations peuvent bouger.