Le spina bifida est un type de trouble connu sous le nom d’anomalie du tube neural, caractérisé par un développement anormal de la colonne vertébrale. La condition peut varier en gravité et, dans les cas les plus graves, une grande ouverture dans le dos laisse les nerfs de la moelle épinière sans protection et à l’extérieur du corps. L’hydrocéphalie est un trouble dans lequel il y a trop de liquide qui se trouve normalement autour du cerveau, connu sous le nom de liquide céphalo-rachidien ou LCR. Le spina bifida et l’hydrocéphalie sont liés parce que les bébés qui naissent avec la forme la plus grave de spina bifida souffrent également fréquemment d’hydrocéphalie.
Les causes du spina bifida et de l’hydrocéphalie ne sont pas entièrement comprises. Certains facteurs sont connus pour être associés à un risque accru d’avoir un bébé avec ces types de malformations congénitales. Manger trop peu d’une vitamine connue sous le nom d’acide folique, qui se trouve dans les céréales et les légumes verts à feuilles, est connu pour être associé au spina bifida. Les femmes obèses ou atteintes de diabète ont plus de chances de donner naissance à un enfant atteint de la maladie. Certains médicaments utilisés dans le traitement de l’épilepsie augmentent le risque, et une femme qui a eu un bébé atteint de spina bifida a plus de chances d’en avoir un autre atteint.
Le traitement du spina bifida et de l’hydrocéphalie implique généralement une équipe de spécialistes de la santé. Se déroulant peu après la naissance, la première étape consiste généralement en une intervention chirurgicale pour réparer le défaut de la colonne vertébrale. Le tissu de la moelle épinière exposé est placé à l’intérieur du corps et les os vertébraux sont refermés dessus, ainsi que la peau et les muscles. Les progrès chirurgicaux récents ont permis de réaliser cette chirurgie alors que le bébé est dans l’utérus, bien que les résultats soient encore en cours d’évaluation. L’hydrocéphalie est gérée à l’aide de tubes appelés shunts, qui sont placés dans le cerveau pour drainer le liquide céphalo-rachidien vers d’autres zones du corps, telles que l’abdomen.
Les perspectives actuelles pour les bébés nés avec le spina bifida et l’hydrocéphalie sont beaucoup plus positives qu’auparavant. Avec un traitement, les bébés devraient survivre jusqu’à l’âge adulte. Beaucoup auront une intelligence normale, bien qu’il puisse y avoir certains domaines dans lesquels des difficultés d’apprentissage sont présentes, comme la compréhension de mots écrits. Si certains enfants peuvent être capables de marcher de manière autonome, cela ne reste pas possible dans tous les cas, et il devient parfois nécessaire d’utiliser un fauteuil roulant à l’âge adulte. Même ainsi, beaucoup sont capables de relever les défis de la condition et de mener une vie indépendante et satisfaisante.