S’il n’y a pas de complications, l’espérance de vie des personnes atteintes de NF est presque normale. Avec une bonne éducation, les personnes atteintes de NF peuvent mener une vie normale. Bien que la déficience mentale soit généralement légère, la NF1 est une cause connue de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité.
Quels sont les symptômes des neurofibromes ?
Les neurofibromes plexiformes se produisent parfois sur la peau, mais peuvent également se développer sur des nerfs plus gros plus profondément dans le corps. Ils peuvent parfois provoquer des symptômes tels que douleur, faiblesse, engourdissement, saignement ou problèmes de vessie ou d’intestin, tels que des infections des voies urinaires ou de la constipation.
À quel âge apparaissent les neurofibromes ?
Ils peuvent être présents à la naissance ou ne pas devenir perceptibles pendant de nombreuses années. Bien que certains neurofibromes cutanés surviennent pendant l’enfance, la plupart commencent à apparaître pendant ou après l’adolescence. Les taches de rousseur apparaissent généralement entre 3 et 5 ans. Les taches de rousseur ressemblent aux taches de café au lait, mais sont de plus petite taille.
La neurofibromatose est-elle curable ?
Il n’y a pas de remède pour la neurofibromatose, mais les signes et les symptômes peuvent être gérés. Généralement, plus tôt une personne est prise en charge par un médecin formé au traitement de la neurofibromatose, meilleurs sont les résultats.
À quoi est due la neurofibromatose ?
La neurofibromatose est causée par des défauts génétiques (mutations) qui sont transmis par un parent ou se produisent spontanément à la conception. Les gènes spécifiques impliqués dépendent du type de neurofibromatose : NF1 . Le gène NF1 est situé sur le chromosome 17.
Les neurofibromes peuvent-ils être retirés ?
Votre médecin peut recommander l’ablation chirurgicale d’un neurofibrome qui cause de la douleur ou de la faiblesse, qui se développe rapidement ou qui est soupçonné de se transformer en cancer. Selon l’emplacement et la taille de la tumeur et son implication avec le nerf sous-jacent, la chirurgie du neurofibrome peut être compliquée.
Les neurofibromes peuvent-ils devenir cancéreux ?
Un neurofibrome est généralement non cancéreux (bénin). Rarement, il peut devenir cancéreux (malin).
À quoi ressemble un neurofibrome ?
Neurofibromes diffus: Un neurofibrome diffus peut ressembler à une zone surélevée de peau de couleur rougeâtre. Neurofibromes plexiformes : ces tumeurs peuvent ressembler à de gros morceaux de chair qui sortent de votre corps. Les fournisseurs de soins de santé décrivent ces tumeurs comme ressemblant à un sac de vers sous la peau.
Qu’y a-t-il à l’intérieur d’un neurofibrome ?
Les neurofibromes sont la tumeur bénigne de la gaine des nerfs périphériques la plus fréquente. Apparaissant souvent sous la forme d’une papule molle de couleur chair ou d’un petit nodule sous-cutané, ils proviennent de l’endonèvre et des tissus conjonctifs des gaines nerveuses périphériques.
Qu’est-ce qui peut être confondu avec la neurofibromatose ?
Le syndrome de Legius est également appelé syndrome de type neurofibromatose 1 car ses symptômes sont similaires à ceux de la NF1. Les personnes atteintes du syndrome de Legius ont des problèmes de peau, notamment des taches de naissance brunes, appelées taches de café au lait, et des taches de rousseur, ainsi que de légers problèmes d’apprentissage et une tête plus grosse.