Saignements de nez, parfois quotidiens et commençant souvent dans l’enfance. Vaisseaux rouges en dentelle ou minuscules taches rouges, en particulier sur les lèvres, le visage, le bout des doigts, la langue et les surfaces internes de la bouche. Déficience en fer. Essoufflement. Maux de tête. Saisies.
Quelle est l’espérance de vie d’une personne atteinte du THH ?
L’espérance de vie moyenne pour les patients atteints de THH de type 1 était de 76,4 ans (IC à 95 % 71,6–82,3 ans) et de 77,9 ans (IC à 95 % 74,5–81,3 ans) pour les patients avec THH de type 2.
Combien de personnes souffrent du THH ?
Le THH touche plus de 1,4 million de personnes dans le monde. La télangiectasie hémorragique héréditaire (THH) est une maladie génétique qui provoque des vaisseaux sanguins malformés et peut affecter plusieurs organes du corps.
Quel est le remède contre le THH ?
L’un des traitements les plus prometteurs pour le THH est le bevacizumab (Avastin) administré par un tube dans une veine (par voie intraveineuse). D’autres médicaments qui bloquent la croissance des vaisseaux sanguins sont à l’étude pour le traitement HHT. Les exemples incluent le pazopanib (Votrient) et le pomalidomide (Pomalyst). Médicaments qui ralentissent la désintégration des caillots.
Le VRD peut-il être mortel ?
Les hommes, les femmes et les enfants de tous les groupes raciaux et ethniques peuvent être touchés par le THH et éprouver les problèmes associés à ce trouble, dont certains sont graves et potentiellement mortels. Heureusement, si le THH est découvert tôt, des traitements efficaces sont disponibles.
Quand les symptômes du THH commencent-ils ?
L’âge auquel les gens commencent à avoir des symptômes de THH varie. La plupart présentent des symptômes à l’âge de 20 ans, et presque toutes les personnes touchées auront des signes ou des symptômes à l’âge de 50 ans.
Le HHT s’aggrave-t-il avec l’âge ?
Le risque d’hémorragie gastro-intestinale lié au THH augmente avec l’âge. Les télangiectasies dans le tractus gastro-intestinal ne causent pas de douleur.
Le VRD est-il considéré comme un handicap ?
Afin de répondre aux exigences d’inscription aux prestations d’invalidité de la sécurité sociale basées sur le VRD, vous devez avoir des saignements suffisamment graves pour nécessiter trois transfusions sanguines ou plus au cours de la période de cinq mois avant qu’une décision ne soit prise concernant votre demande d’invalidité.
Pouvez-vous boire de l’alcool si vous avez le THH ?
Je conseille à mes patients HHT d’apprécier l’alcool comme ils le souhaitent, mais de faire attention à savoir si l’alcool déclenche des saignements – si c’est le cas, limiter ou éliminer l’alcool est une stratégie raisonnable pour réduire les saignements.
Le HHT peut-il provoquer un AVC ?
Les accidents vasculaires cérébraux sont une complication majeure, survenant chez 10 à 19 % des patients HHT [2]. L’embolie paradoxale due aux malformations artério-veineuses pulmonaires (MAVP), qui sont présentes chez environ 15 à 50 % des patients atteints de THH, est le principal mécanisme d’infarctus cérébral [3].